Gli obiettivi principali della gestione delle GSD epatiche sono:
- Prevenire l’ipoglicemia (livelli bassi di glucosio nel sangue)
- Garantire una crescita normale
- Promuovere uno stile di vita sano
In molti casi, questi obiettivi possono essere raggiunti con successo attraverso il controllo dietetico. In alcuni casi, tuttavia, possono essere necessari farmaci o altri trattamenti medici in aggiunta alla gestione dietetica.
Alcuni centri raccomandano il monitoraggio dei livelli di glucosio nel sangue, mentre altri ritengono più utile osservare i sintomi e i comportamenti come indicatore dei livelli di glucosio.
Pasti regolari
L’aspetto più importante nella gestione della GSD epatica è evitare lunghi intervalli tra i pasti e gli spuntini. Il tuo Centro Metabolico di riferimento ti consiglierà su quanto spesso dovresti mangiare.
Oltre ai pasti e agli spuntini regolari durante il giorno, potrebbe essere necessario assumere amido di mais.
Durante la notte, potresti aver bisogno di un’alimentazione notturna continua o di una dose di amido notturno.
Amido di mais
L’amido di mais, conosciuto anche come maizena, è lo stesso prodotto che si trova nei supermercati. Se consumato crudo e non cotto, viene digerito lentamente, rilasciando glucosio nel sangue in modo graduale e costante.
Questo aiuta a mantenere i livelli di glucosio nel sangue entro limiti sicuri per un periodo più lungo rispetto ad altri alimenti.
Il modo più semplice per consumare l’amido è mescolarlo con acqua fredda e berlo immediatamente.
Alcune persone preferiscono mescolarlo con cibi o bevande fredde per renderlo più facile da assumere.
Importante: consulta il tuo dietista prima di aggiungerlo a cibi o bevande, poiché potrebbero non essere adatti a te.
Regola numero uno per l’amido nelle GSD: non riscaldarlo mai e non mescolarlo con cibi o bevande caldi, poiché questo ne riduce l’efficacia.
Alimentazione con sonda
In alcuni casi, potrebbe essere necessario un sondino per mantenere i livelli di glucosio nel sangue entro un range sicuro. Questo previene la produzione di lattati e urati da parte del corpo.
Se hai domande sulla nutrizione tramite sondino, parla con il tuo centro metabolico di riferimento.
Gestione della malattia
Con una GSD epatica, può essere più difficile mantenere stabili i livelli di glucosio nel sangue, soprattutto in presenza di vomito e/o diarrea.
In questi momenti, è necessario seguire un protocollo d’emergenza (ER).
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Gli ER sono bevande a base di polimeri di glucosio, che forniscono energia simile allo zucchero ma senza il gusto dolce.
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Di solito, si preparano mescolando una polvere di polimeri di glucosio con acqua. Il tuo Centro Metabolico di Riferimento ti fornirà la ricetta adatta.
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Conserva la ricetta del tuo ER in un luogo sicuro e facile da trovare in caso di emergenza.
Gli ER sono personalizzati e cambiano con l’età. Scarta le ricette vecchie quando ne ricevi una nuova.
Se non riesci a bere l’ER o vomiti dopo averlo assunto, è necessario andare in ospedale per ricevere una flebo di destrosio (o infusione) per mantenere i livelli di glucosio stabili. La flebo verrà sospesa quando tornerai a mangiare e bere normalmente.
Porta con te tutta la documentazione utile, inclusi spiegazioni scritte sulla GSD e i contatti del tuo Centro Metabolico di Riferimento, per informare medici e infermieri. Questo è particolarmente importante se ti rechi in un ospedale locale meno esperto sulla patologia.
Riconoscere l’ipoglicemia
Imparare a riconoscere l’ipoglicemia (bassi livelli di zucchero nel sangue) è fondamentale per le persone con GSD, così come per genitori, familiari, amici e conoscenti. Segnali comuni di ipoglicemia:
- Irritabilità e cambiamenti comportamentali
- Sudorazione
- Pallore
- Secchezza di bocca e labbra
Cause scatenanti dell’ipoglicemia :
- Pasti, spuntini o dosi di amido saltati
- Malattia
- Crescita – potrebbe essere necessaria una revisione della dieta
Monitor della glicemia
Sempre più persone con GSD stanno utilizzando il monitoraggio continuo del glucosio (CGM) a casa, anche se non è ancora disponibile ovunque.
Il CGM può avvisare del rischio di un’ipoglicemia imminente, consentendo di intervenire prima.
È più affidabile rispetto al basarsi solo su come ci si sente.
I dati del CGM possono aiutare il centro metabolico a regolare meglio la dieta per mantenere il controllo dei livelli di glucosio. Ad esempio, se il CGM mostra episodi frequenti di ipoglicemia in un determinato momento, il centro metabolico può suggerire modifiche alla dieta per prevenirli.
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